Ajutor! Am în clasă un copil cu autism (TSA)

Scurt ghid practic pentru cadrele didactice

Tot mai mulți copii sunt diagnosticați cu autism – tulburare din spectrul autist (TSA). Deși integrarea acestor copii este încurajată de sistemul educațional, puțini dascăli au parte de formare specifică pentru a-i sprijini eficient. Acest articol explică ce este autismul și propune câteva soluții concrete în întâmpinarea nevoilor educaționale specifice, ușor de aplicat în școlile noastre.

Sumar

Ce este autismul?

Autismul nu este o boală. Tulburarea din spectru autist este o condiție neurobiologică care afectează modul în care o persoană comunică, socializează și percepe lumea înconjurătoare. Termenul „spectru” indică o varietate mare de manifestări – unii copii pot avea dificultăți severe, în timp ce alții au o inteligență peste medie, dar întâmpină provocări în interacțiuni sociale.

În cele ce urmează este vorba de autismul clasic. Autismul clasic este una dintre cele cinci tulburări de dezvoltare din spectrul autist:

1. Sindromul Kanner – autismul clasic (descris de Leo Kanner în 1940)
2. Sindromul Asperger – autism înalt funcțional (descris de Hans Asperger în 1944, denumire din 1981, Lorna Wing)
3. Autismul atipic – o formă mai ușoară de autism
4. Sindromul Heller – o formă dezintegrativă, rară
5. Sindromul Rett – o formă gravă de autism, o tulburare genetică

În școala de masă sunt orientați copii cu autism clasic, cu autism atipic și cu Sindrom Asperger. Celelalte două forme de autism sunt severe. Sindromul Asperger face obiectul unui alt articol. Autismului atipic face parte din acest articol.

Cuvântul autism provine din limba greacă, autos, care înseamnă sine. Persoanele cu autism sunt centrate pe propria persoană, pe propriile preocupări, gânduri sau nevoi. Empatia este obținută în urma unui efort considerabil. („Autos”: Literally, a Total Focus on the Self? Simon Baron-Cohen, august 2005, în The Lost Self, Oxford University Press, capitolul 11, paginile 166–180)
Autismul este o tulburare de dezvoltare neuro-biologică. Creierul persoanelor cu TSA este „cablat” diferit față de cel al persoanelor neurotipice în timpul dezvoltării timpurii. Unele schimbări afectează modul cum neuronii comunică între ei și / sau modul cum comunică regiuni ale creierului unele cu altele.

Din anul 2013 Sindromul Asperger și Sindromul Kanner nu mai sunt diagnosticate separat în DSM 5 (Manualul de Diagnostic și Clasificare Statistică a Tulburărilor Mintale, Asociația Psihiatrilor Americani.) Sindromul Asperger și Sindromul Kanner, împreună cu celelalte sindroame, au devenit părți ale tulburării din spectrul autist (TSA).

În ICD-10 (Clasificarea tulburărilor mentale şi de comportament) autismul este definit ca tulburare pervazivă globală de dezvoltare (F84), iar din acest grup fac parte: autismul infantil (F84.0), autismul atipic (F84.1), sindromul Rett (F84.2), sindromul Asperger (F84.5).

Sindromul Asperger se deosebește de autismul clasic prin dezvoltarea normală a limbajului și a inteligenței, în multe cazuri peste medie sau superioară.

Autismul atipic, spre deosebire de autismul clasic, este caracterizat de simptome ușoare și moderate. O persoană cu autism atipic nu întrunește toate criteriile de diagnostic pentru autismul clasic. Elevul cu autism atipic poate avea simptome în două dintre cele trei categorii de diagnostic: social și comunicare, social și comportament, comunicare și comportament.

Autismul este o condiție dintr-un spectru și afectează diferit persoanele. Simptomele, nivelul de funcționare și provocările, diferă de la o persoană la alta. Personalitatea și setul de abilități diferă de la o persoană la alta. Autismul afectează abilitatea copilului de a comunica, de a interacționa social și devine evident în jurul vârstei de 3 ani. Cauza autismului este încă necunoscută și nu există un tratament pentru autism. Autismul este o provocare pe parcursul întregii vieți.

Autismul este o tulburare de dezvoltare care afectează 1 din 100 nou născuți, în proporție de 4 ori mai mulți băieți decât fete.

Care sunt cauzele autismului?

Nu există o singură cauză pentru autism. Nu există gene responsabile pentru autism. În prezent se consideră că autismul se dezvoltă dintr-o combinație de cauze genetice, non-genetice și de mediu aflate într-o interacțiune complexă.

Se pare că factorii genetici au un rol mai important decât cei de mediu. Persoanele care au frați afectați de această condiție au șanse mai mari să dezvolte autism. Trebuie reținut însă că prezența unor factori genetici de risc nu duce obligatoriu la autism.

Unii factori de mediu pot crește riscul ca o persoană să fie afectată de autism. Printre acești factori se numără: nașterea prematură, diabetul, hipertensiunea, infecții ale mamei în timpul sarcinii, un tată mai în vârstă, unele medicamente. Există o oarecare corelație cu calitatea aerului în timpul sarcinii sau în primii ani de la naștere.

Experiența diagnozei autismului corespunde pentru unii părinți cu perioada de vaccinare. Studiile efectuate până acum nu relevă o legătură între vaccinare și autism și nici între expunerea la proteinele stimulatoare de anticorpi sau la polizaharidele din vaccinuri. Vaccinul primit în primul an de viață nu afectează negativ dezvoltarea neuro-psihologică. Vaccinul antirujeolic, împotriva rubeolei sau oreionului și convulsiile febrile ale copiilor de 4-6 ani nu cauzează autism. Academia Americană de Pediatrie publică pe site-ul său o lungă listă de studii despre vaccinuri: Vaccine Safety: Examine the Evidence.

Teoriile conspiraționiste

Teoriile conspiraționiste despre cauzele autismului sunt numeroase și, din păcate, au avut un impact negativ semnificativ asupra înțelegerii științifice și a politicilor de sănătate publică. Aceste teorii nu sunt susținute de dovezi științifice, dar s-au răspândit larg, în special pe rețelele sociale și în anumite comunități sceptice față de știință.

Aceste teorii conspiraționiste sunt periculoase pentru o societate. Împiedică diagnosticarea și intervenția corectă, alimentează frica și rușinea părinților, distrag atenția de la adevăratele nevoi ale copiilor cu autism și nu în ultimul rând pot duce la decizii medicale riscante cum ar fi refuzul vaccinării sau urmarea unor tratamente naturiste care însă nu au efect.

Conspiraționiștii consideră cauze ale autismului următoarele:

• vaccinurile și „toxinele” din vaccinuri – timerosalul (un compus cu mercur) a fost eliminat din anul 2000 din vaccinuri și cu toate astea numărul copiiilor diagnosticați cu autism este în creștere
• 5G, radiațiile sau poluarea electromagnetică – nu există dovezi că aceste surse de radiație neionizantă ar afecta dezvoltarea neurologică a copiilor.
• Manipulări genetice sau experimente secrete – nu a fost dovedit vreun caz până în prezent
• Alimentația sau „toxinele din alimente” – nu există nicio dovadă clară că o anume dieta provoacă autism. Totuși, unele diete speciale (ex. fără gluten/cazeină) sunt folosite în scopuri terapeutice la unii copii pentru a îmbunătăți comportamentul sau digestia, dar nu ca tratament al cauzei.

Niciuna dintre teoriile conspiraționiste nu a fost validată științific, iar unele au dus la scăderea ratei de vaccinare și la reapariția bolilor grave precum rujeola.

Teoriile autismului

De-a lungul timpului au apărut mai multe teorii care încearcă să explice această condiție, dar o construcție coerentă nu există până în acest moment. Am putea sistematiza aceste teorii în teoriile minții, teorii sociale, teoria creierului extrem masculin, ipoteza lumii intense și ipoteza neuronului în oglindă.

Teoriile minții

Teoria minții diametrale

Teoria minții diametrale consideră că autismul și psihoza se află la capetele opuse ale unui spectru. Dacă psihoza reprezintă exagerarea realității (hipermentalism), autismul este opusul, adică interpretarea literală, mecanică a lumii (hipomentalism). În autism și psihoză sunt stimulate diferit anumite zone din creier, autismul duce la o activitate redusă, iar psihoza la o activitate crescută în respectivele zone.

Detalii: The ABC of the Diametric Model, Twenty Years On, Christopher Badcock, Psychology Today, iulie 2017

Teoria minții imprintate

Hipomentalismul (autismul) ar fi o expresie a genelor masculine, paternale, care duc la formarea unui creier mai mare al copilului. Genele maternale ar duce la un creier mai mic, mai maleabil, expresia fiind hipermentalismul. Imprintingul se referă la exprimarea genelor de la copia unui părinte sacrificând funcția de backup a celei de a doua copii.

Detalii: Imprinted brain theory, Christopher Badcock, Bernard Crespi, The Imprinted Brain Theory in a Thousand Words,  ianuarie 2019

Teoria creierului masculin extrem

Această teorie este în opoziție cu teoria minții imprintate. Teoria plecă de la faptul că de patru ori mai mulți băieți sunt diagnosticați cu autism, în comparație cu fetele și de la faptul că femeile tind să exceleze cu competențele empatice, iar bărbații cu competențele de sistematizare. Simon Baron-Cohen, autorul acestei teorii, consideră că persoanele cu autism au fost expuse la mai mult testosteron în uter și astfel dezvoltă un creier extrem masculin. Teoria este însă criticată pentru că unele studii nu au evidențiat un creier masculin extrem la persoane cu autism.

Ipoteza motivației sociale

Ipoteza motivației sociale spune că autismul s-ar datora diferențelor din sistemul de recompensare al creierului. Dacă neurotipicii apreciază și valorizează interacțiunile sociale persoanele autiste le găsesc dificile și neinteresante. Cercetările au arătat că un copil cu autism manifestă o activitate cerebrală mai redusă în comparație cu un neurotipic atunci când anticipează informațiile sociale.

Teoria lumii intense

Persoanele cu autism au o activitate cerebrală foarte intensă ceea face dificilă acordarea de atenție selectivă unor aspecte și mai puțin altora. Persoanele autiste pot percepe lumea ca fiind mai intensă și copleșitoare în comparație cu persoanele neurotipice. Picăturile de apă de la duș sunt pentru o persoană neurotipică plăcute, dar pentru o persoană cu autism pot fi deranjante și dureroase.

Ipoteza neuronilor în oglindă

Neuronii în oglindă sunt un grup de neuroni visuo-spațiali care răspund la acțiuni pe care le observăm la alții. Acești neuroni declanșează impulsuri ca și cum noi am executa mișcarea observată la altcineva. Dincolo de rolul lor în imitare, neuronii în oglindă, execută și alte comportamente umane sofisticate și participă în procesul de gândire. O activitate redusă a acestui sistem ar putea avea legătură cu condiții ca autismul. Persoanele autiste nu înțeleg ușor ceea ce se află în spatele anumitor comportamente ale altor persoane.

Detalii: The mind’s mirror, Monitor on Psychology Magazine, American Psychological Association, octombrie 2005

Conexiunea intestin – creier

Multe persoane cu TSA suferă și de o inflamare gastrointestinală neobișnuită. Nu există dovezi în prezent că există o legătură între cele două condiții. Prima dată a discutat despre această conexiune un medic chirurg și cercetător britanic, Andrew Wakefield. Wakefield a considerat că există o relație între tulburările gastrointestinale din copilărie și autism la copiii care au primit vaccinul ROR contra rujeolei, oreionului și rubeolei. Wakefield considera că cele trei vaccinuri administrate împreună ar schimba sistemul imunitar al copilului. Wakefield afirma că atât viruși cât și anumite proteine din vaccin penetrează peretele intestinal și pot afecta neuronii din creier. Wakefield a realizat acest studiu pe 12 copii și nu a afirmat că vaccinul ROR ar cauza autism. Ipoteza sa însă a fost interpretată de mulți în acest sens și s-a dezvoltat într-o teorie a conspirației.

Tratamente pentru autism

În prezent nu există un tratament pentru autism. Diete de tip fără gluten, fără cazeină sau fără dulciuri nu au efect asupra autismului. Medicamentele prescrise de medicii neuropsihiatrii sunt pentru atenuarea diferitelor simptome asociate cu autismul: ADD / ADHD, tulburări de somn, anxietate sau depresie. Tratamentul medicamentos poate ajuta la managementul comportamentului acasă, la școală și la cabinetul de terapie. Medicamentele sunt prescrise de obicei după ce alte metode au eșuat.

Din cauza controverselor și a efectelor secundare tratamentul medicamentos este respins de unii părinți.

În Europa nu există niciun medicament aprobat pentru simptome asociate autismului, dar ghidurile terapeutice susțin utilizarea a două antipsihotice atipice, Risperidonă și Aripiprazol. Risperidonă și Aripiprazol sunt singurele medicamente aprobate de FDA în Statele Unite pentru simptome asociate cu autismul.

Efectele medicamentelor prescrise trebuie înțelese în contextul integrării elevilor cu TSA în învățământul de masă. Toate medicamentele au efecte secundare. O discuție cu părinții poate lămuri dacă trebuie să ținem cont de anumite efecte secundare la școală. În alte cazuri părinții și profesorii pot monitoriza / observa anumite efecte secundare sau evoluția la solicitarea medicului neuropsihiatru.

Antipsihotice atipice

Aripiprazole (Aripiprazole Accord, Aripiprazol, Abilify sau Aristada) este un antipsihotic din generația a 2-a, considerat un antipsihotic atipic, cu un mecanism de acțiune diferit de al altor antipsihotice.
Aripiprazol este utilizat pentru copii și adolescenți cu autism (6 – 17 ani) pentru reducerea iritabilității, hiperactivității și a stereotipurilor.

Aripiprazolului îi lipsesc proprietățile farmacologice asociate cu sedarea și astfel nu este un sedativ. Aripiprazol poate cauza o agitație ușoară la unele persoane (vs. tranchilizare), poate duce la amețeli (de exemplu la ridicarea din poziția culcat sau de pe scaun) și ocazional la vomă.
Alte efecte secundare care pot afecta una din zece persoane sunt: tulburări ale somnului (oboseală, somnolență și/sau iritabilitate ziua), anxietate, dureri de burtă, creșterea poftei de mâncare (de exemplu elevul mănâncă în timpul orei).

Risperidonă (Risperdal, Rispolept) are proprietăți antipsihotice atipice la doze mici. Risperidona este aprobată în SUA pentru tratamentul iritabilității asociate cu autismul la copii și adolescenți în vârstă de 5 – 16 ani. Iritabilitatea poate include simptome ca: agresivitate, autovătămare, tantrum, schimbarea bruscă a dispoziției.
Efecte secundare observate la școală pot fi: oboseală / iritabilitate (din cauza tulburării somnului), creșterea poftei de mâncare (elevul mănâncă în timpul orei), dureri de cap.
Administrarea Risperidonei este controversată din cauza efectelor secundare: creștere în greutate, schimbări metabolice, neurologice și hormonale (prolactină).

Suplimente alimentare

Melatonina este folosită pentru ameliorarea tulburărilor de somn la copiii și adolescenți cu autism. Suplimentul alimentar Slenyto este aprobat de Agenția Europeană pentru Medicamente (EMA) pentru copiii și adolescenți cu TSA și insomnie (2 – 18 ani).

Terapie comportamentală, educațională și școala

Copiii cu autism participă de timpuriu la programe terapie comportamentală și cognitivă. Unii copii participă și la fizioterapie sau kinetoterapie pentru dezvoltarea fizică și motorie. Părinții sunt încurajați să participe la terapie și să se implice intens în îngrijirea copilului. Standardul este considerat terapia ABA. În ultimul timp au apărut însă și abordări mai puțin structurate.

Școala ajută la dezvoltarea competențelor cognitive, dar și la dezvoltarea competențelor de comunicare și sociale, de autonomie, prin deplasarea la școală și acasă, prin participarea la ore și interacțiunea cu egalii și profesorii, participare la orele de consiliere și de sprijin.

Alte terapii

Terapia cu celule stem este o terapie alternativă care promite îmbunătățirea comportamentului, comunicării și a abilităților sociale. În prezent nu există studii care să confirme eficiența acestei terapii. Părerile sunt împărțite, de la tratament minune până la prudență.

Mituri despre persoanele cu autism

Persoanele cu autism au retard mintal

Autismul este o condiție dintr-un spectru. Unele persoane cu autism au o inteligență peste medie sau superioară, altele au un intelect de limită sau o deficiență intelectuală.
Creierul unui copil cu autism funcționează diferit față de un copil neurotipic, asta nu înseamnă însă că are obligatoriu un retard mintal. Unele praguri senzoriale sunt mai scăzute ceea ce face ca procesarea cantității de informație să fie diferită față de copilul neurotipic. Creierul copilului autist procesează mai multe informații și răspunsul poate veni cu întârziere.

Pe de altă parte se pare că un copil cu autism are probleme cu output-ul (limbajul expresiv). El înțelege, știe să răspundă, însă nu poate răspunde verbal. Pur și simplu impulsurile de la creier nu pun în mișcare aparatul fonoarticulator. O soluție în acest caz este oferirea de mijloace alternative de exprimare.

Copiii cu autism pot fi ajutați doar în școala specială

Dezvoltarea copiilor cu autism este foarte bună dacă învață într-o școală incluzivă. Chiar dacă nu au rezultate bune la învățătură și atingerea potențialului maxim este o provocare permanentă, mersul la școală, socializarea cu neurotipici, stimularea permanentă are efecte pozitive asupra dezvoltării lor.
În școlile speciale din România au rămas în cea mai mare parte copiii cu retard mintal moderat sau sever, cu polihandicap, cu deficiențe de auz sau de vedere.

Persoanele cu autism nu se pot atașa de cineva

La fel ca o persoană neurotipică persoanele cu autism au emoții și sentimente. Chiar dacă un copil cu autism nu arată sentimentele sau le arată într-un mod diferit de al nostru ei sunt atașați de familie și de alte persoane, caută interacțiunea cu persoanele neurotipice și se simt bine în prezența altor persoane la școală. La fel ca un copil neurotipic și cel cu autism simte nevoia să-și facă prieteni însă nu știe să o facă în modul în care neurotipicii reușesc.

Persoanele cu autism sunt violente, imprevizibile și periculoase

În cazul persoanelor cu autism vorbim de meltdown (colaps) sau tantrum (criză de furie). Ambele sunt expresii ale frustrării acumulate și în niciun caz al unei violențe planificate. Ambele au o evoluție în etape iar intervenția trebuie să aibă loc în primele etape pentru a le opri. Odată declanșată o criză de furie ea își va urma cursul și nu va mai putea fi oprită.
Un colaps sau o criză de furie pot fi declanșate de o durere, de o supraîncărcare senzorială sau de un de un flashback (amintire foarte vie).

Autismul este cauzat de o greșeală a părinților

Nu, nu este vina părinților. Autismul are cauze biologice și genetice complexe, nu este determinat de modul în care copilul este crescut.

Persoanele cu autism nu pot învăța

Pot învăța, dar au nevoie de metode adaptate. Unii copii cu TSA pot învăța mai repede decât colegii lor în anumite domenii.

Cerinte educaționale speciale ale elevilor cu TSA

Un copil cu TSA are cerinte educaționale speciale care ar trebui adresate la școală. Nevoile unui copil cu autism sunt diverse și depind de gradul de afectare și de felul cum învață. Totuși, există categorii de nevoi comune, pe care profesorii, consilierii și părinții trebuie să le cunoască pentru a crea un mediu incluziv, sigur și eficient pentru învățare.

Adresarea nevoilor unui copil cu TSA este o provocare permanentă pentru profesori, dar oferă și o oportunitate pentru învățarea unui mod mai flexibil de a preda. Indiferent de neajunsurile sistemului nostru de învățământ este în puterea noastră să le influențăm pozitiv viața. Pentru a reuși este nevoie să cunoaștem și să venim în întâmpinarea nevoile lor speciale.

Deseori profesorii etichetează copilul cu autism ca răsfățat, obraznic, manipulator sau sfidător. Copilul cu autism are comportamente problematice din cauza problemelor sale sociale, a toleranței scăzute la frustrare, a dificultăților de învățare, de comunicare și a dificultăților de înțelegere a situațiilor sociale.

În activitatea școlară se recomandă luarea în considerare a nevoilor speciale și problemelor în cele trei domenii – social, comunicare și comportament. Adresarea acestora poate avea un impact semnificativ asupra participării elevului la ore și a comportamentului său în școală.

Nevoi educaționale și cognitive

Unii copii cu TSA vor căuta mai multă stimulare sau senzații tari pentru că pragurile de excitare sunt mai înalte. Dar, de cele mai multe ori la un copil cu TSA stimularea trebuie redusă! Managementul suprastimulării se face prin simplificare, esențializare, ordonare logică, planificare, proactivitate și răbdare. Este de notat că nu numai persoanele cu TSA pot avea probleme din cauza suprastimulării ci și elevii neurotipici, adică cei pe care îi numim normali. Nu este deci nici o problemă de a aplica cele de mai jos cu întreaga clasă. Asta nu va face decât să îmbunătățească relația profesor – elev prin îmbunătățirea stării de bine a elevilor și va elimina stigmatizarea.

Simplificarea

Simplificarea înseamnă la școală un program simplu și clar, rutine simple și clare, evitarea situațiilor care produc suprasolicitare (excursie cu clasa, vizita în parcul de distracții sau la mall, dar și o petrecere cu clasa, schimbări de orar). La oră simplificarea înseamnă sarcini explicate pas cu pas, cu exemple și repere vizuale. Învățarea este mai eficientă dacă informațiile sunt reluate în mod consecvent și în diverse contexte.

Ordonarea logică a conținutului

Ordonarea logică a conținutului la oră este un element esențial al unei predări clare și eficiente. Ea presupune organizarea ideilor și a activităților într-o succesiune coerentă, care să ducă pas cu pas la atingerea obiectivului lecției. Mai ales în cazul elevilor cu dificultăți de învățare (de ex. copii cu TSA, ADHD sau dislexie), o structură logică și previzibilă a lecției este esențială pentru a le menține atenția și pentru a le facilita înțelegerea.

Organizarea care respectă o logică pedagogică este:

• De la simplu la complex,
• De la ușor la greu,
• De la puțin la mult,
• De la cunoscut la necunoscut,
• De la concret la abstract,
• De la exemple la generalizare,
• De la observare la concluzie.

Planificarea

Supraîncărcarea se petrece la un copil cu TSA în cazul surprizelor sau al schimbărilor neplanificate. Din această cauză planificarea trebuie făcută ori de câte ori este posibil. Schimbările, dacă se fac, trebuie însoțite de o monitorizare și o echilibrare a solicitărilor. Dacă suprastimularea nu poate fi evitată copilul are nevoie de o perioadă de destimulare în care să se liniștească. O perioadă de liniștire este necesară după orice eveniment cu potențial de stres, fie plăcut, fie neplăcut.

Esențializarea

Mintea unui copil cu autism este mereu în mișcare frenetică. Mintea unui copil cu autism poate aduna cantități spectaculoase de informații faptice și poate dezvolta o putere analitică mare, însă se poate împotmoli în detalii nesemnificative.

Esențializarea predării înseamnă concentrarea conținutului pe ideile-cheie, abilitățile de bază și competențele esențiale, astfel încât elevul să înțeleagă ceea ce e cu adevărat important și să nu fie copleșit de informații inutile sau redundante. Este o practică tot mai importantă în contextul predării diferențiate și al incluziunii, mai ales când lucrăm cu elevi care au cerințe educaționale speciale, cum ar fi copiii cu autism.

Proactivitate

Înainte de angajarea într-o activitate care va duce la supraîncărcare elevul cu TSA poate fi pregătit și întrebat ce are nevoie. Elevul va putea dori:

• să vorbiți mai încet și mai rar
• sa nu-l atingeți (atingerea poate declanșa un meltdown – colaps)
• să faceți liniște în clasă
• să repetați și să clarificați ceva
• să oferiți instrucțiuni scrise
• să împărțiți sarcina în pași mai mici
• să nu ștergeți tabla până nu apucă să copieze

Răbdare

Toleranța la supraîncărcare crește cu vârsta copilului cu TSA. Trebuie doar să avem răbdare cu el.

Flexibilizarea predării

Flexibilizarea predării înseamnă adaptarea metodelor, ritmului, conținutului și formei de evaluare pentru a răspunde nevoilor reale ale elevilor, păstrând obiectivele curriculare esențiale. Este o practică-cheie în educația incluzivă, fiind deosebit de importantă pentru elevii cu cerințe educaționale speciale (CES), cum ar fi cei cu TSA, ADHD, dislexie sau alte dificultăți.

Acest concept a fost inclus în câteva acte normative fără să fie însă detaliat sau definit. Predarea și implicit învățarea flexibilă se referă la o interacțiune și explorare a conținutului de către elevi în moduri diferite. Predarea flexibilă consideră că nu toți elevii învață în același ritm și în același fel. Motivațiile, dificultățile, interesele sunt diferite de la elev la elev. Abordarea este diferită față de centrarea pe elev sau pe conținut.

Predarea flexibilă înseamnă să ofer posibilitatea unui elev / unui grup de elevi care se luptă cu un anumit conținut să exploreze conținutul hands-on, prin learning-by-doing, printr-o lucrare practică, un proiect, making etc. Alt elev poate aborda un subiect cu ajutorul materialelor audio. Alt elev poate explora subiectul pe internet.

Învățarea poate avea loc în grupuri mici astfel încât fiecare elev să poată învăța într-un ritm propriu. Grupurile pot fi formate în funcție de atu-urile sau dificultățile elevilor.

O predare flexibilă poate însemna team-teaching, de exemplu un profesor poate preda unui grup de elevi un subiect în mod tradițional, iar celălalt profesor, unui alt grup folosind metode compensatorii.

Predarea flexibilă mai înseamnă ore remediale sau meditații, un curriculum flexibil, dar și un program mai flexibil. Predarea flexibilă cere un mindset flexibil, un feedback permanent și o readaptare a strategiilor și metodelor de lucru. Cu toate că predarea flexibilă este adoptată în multe școli din lume în România a rămas la nivel de dorință. În lipsa unei definiții, descrieri, a unor exemple, într-un sistem foarte rigid de învățământ predarea flexibilă este extrem de limitată.

Nevoi senzoriale

Unii copii pot fi hipersensibili (la sunete, mirosuri, lumini) sau hiposensibili (caută stimulare fizică). Dacă un elev cu TSA s-a supraîncărcat senzorial are nevoie de o pauză senzorială. Supraîncărcarea senzorială poate duce la meltdown (colaps) și de aceea este important să cunoaștem ce se petrece cu copilul.

Din cauza problemelor senzoriale elevul poate manifesta sensibilitate excesivă (sau răspuns neobișnuit, subsensibilitate) față de anumiți stimuli auditivi, vizuali, tactili, olfactivi, gustativi și vestibulari. De exemplu elevul poate sa nu răspundă la nume, anumite sunete sau zgomote îi pot cauza stres semnificativ și anxietate, elevul izbucnește în plâns, își acoperă urechile sau ochii cu mâinile. Persoana pare că nu simte căldura extremă sau frigul extrem, se ferește să atingă anumite obiecte sau caută să fie le atingă mai mult sau să le miroasă. Alteori copilul spune ceea ce simte „Miroase a [ceva].” sau poate întreba “Ce se aude?”. Elevului nu i se pare și nu are halucinații. Sunt stimuli olfactivi, auditivi, gustativi etc. cărora neurotipicii nu le acordă importanță sau care nu depășesc pragul lor senzorial și nu produc senzații. Elevii cu autism pot avea praguri senzoriale mai joase și/sau pot acorda atenție unor detalii neimportante.

Se recomandă empatie în aceste situații. Se recomandă stabilirea unui cod agreat împreună cu elevul atunci când acesta dă semne de oboseală, deprimare sau stres (de exemplu atingerea pe umăr). Contactul fizic agreat îl poate ajuta să își refocalizeze atenția. Daca elevul manifesta intoleranța la atingeri toleranța trebuie mărită treptat.

Nevoi sociale și emoționale

Overload

Atât în domeniul social cât și în cel al comunicării poate apare o supraîncărcare cu informații rezultând o supraîncărcare socială și/sau emoțională care se va manifesta în comportament. Dacă supraîncărcarea și / sau suprastimularea sunt manageriabile în cazul persoanelor neurotipice, managementul este mai dificil în cazul persoanelor cu TSA.

Suprastimularea socială este o combinație de suprastimulare cognitivă, emoțională și senzorială.
Interacțiunile sociale se petrec rapid, cu schimburi verbale și non-verbale rapide, mesaje emoționale și experiențe senzoriale (apropiere, sunete, mirosuri, atingeri). Natura multimodală a acestor acte sociale face interacțiunile cu ceilalți extrem de provocatoare pentru un copil sau adolescent cu autism. Este multă informație de procesat rapid. Dacă un neurotipic poate naviga intuitiv prin aceste interacțiuni folosind creierul emoțional, o persoană cu autism, care își folosește creierul cognitiv, va rămâne uluită și fără aer. Parcă ar spune: „Mai încet! Așteaptă-mă.”

In plan fizic elevul simte bătăile inimii și poate apare transpirația. In plan mintal apare un sentiment de copleșire, de ceață, imposibilitatea de a gândi corect, senzația de panică, mânie sau izbucnire în plâns.
Un copil cu autism poate fi inundat de valuri de emoții pe care nu le înțeleg. El poate absorbi cu o forță imensă și cu rapiditate emoțiile. Dar când emoțiile apar neașteptat, de multe ori din cauze pe care elevul nu le identifică imediat sau când rezervorul se umple, pot apare izbucniri de furie și / sau crize de plâns.
Supraîncărcarea emoțională poate apare și în urma unor evenimente ca: filme de groază, drame, texte triste, o confruntare sau solicitare intensă, o conversație aprinsă, bucurie neașteptată, o surpriză, o notă proastă.

Situațiile de suprasolicitare social pot fi anticipate, anunțate, pregătite, planificate. Dacă nu pot fi evitate se recomandă o pauză pentru ca Aspie să poată reveni la normal: „OK, ai trecut printr-o situație intensă, stai puțin să te liniștești.”

Înțelegerea situațiilor și regulilor sociale

Copiii cu TSA nu se pot baza pe abilitățile intuitive în situațiile sociale precum colegii lor neurotipici. Copiii cu autism se bazează mai mult pe abilitățile lor cognitive și pe experiențele trăite. Vor avea deci dificultăți mai mari în situațiile sociale pentru care nu sunt pregătiți sau pe care nu le-au exersat înainte.

Un copil cu autism va fi obligat să lucreze de două ori mai mult la școală. Va studia atât curriculum academic cât și pe cel social. Creierul trebuie să funcționeze la capacitate maximă pentru a procesa rapid informațiile sociale. După școală și un efort considerabil de a descifra misterele existenței alături de alții un copil cu autism are o nevoie disperată de odihnă în solitudine.

Colaborarea cu profesorul consilier și profesorul de sprijin este importantă pentru că aceste dificultăți sociale pot fi ameliorate folosind metode specifice în orele de consiliere și de sprijin. La fel de importantă este și colaborarea cu părinții sau shadow-ul pentru a înțelege mai bine anumite reacții și comportamentul copilului.

Este de dorit să existe și o colaborare și cu terapeutul ABA al copilului, dacă acesta există.

Copiii cu autism nu înțeleg intuitiv ce se întâmplă în diverse situații sociale. Nu știu care este comportamentul potrivit pentru o anumită situație pentru că le scapă modelele sociale recurente pe care copiii neurotipici le imită și le deprind fără probleme, automat: competiția, schimbul, conflictul, cooperarea, adaptarea.

Copiii cu autism au dificultăți de a învăța prin observare. Chiar dacă învață o regulă socială nu înseamnă că au și înțeles-o și că știu când să o folosească. Dacă un copil cu TSA râde și se distrează în pauză cu colegii săi s-ar putea să nu înțeleagă că nu poate face același lucru în timpul orei, în clasă. Dacă este obișnuit cu anumite comportamente acasă s-ar putea să nu înțeleagă că acestea nu sunt permise la școală sau pe stradă.

În învățământul incluziv se recomandă discuții cu colegii de clasă ai elevului despre dificultatea acestuia de a înțelege situațiile sociale. Ținând cont de dificultatea de a înțelege o situație conflictuală sau un comportament autoritar, cât și de faptul ca un copil cu TSA poate să nu știe care sunt comportamentele acceptate / adecvate în asemenea situații nu se recomandă confruntarea forțată, directă, cu elevul. Alternative sunt: stabilirea de reguli, stabilirea unor rutine, agrearea unor strategii, empatie. Anumite comportamente pot fi învățate la orele de sprijin sau la orele de terapie folosind metode specifice de învățare pentru copiii cu autism: ABA , PECS , TEACCH , povești sociale.

Înțelegerea limbajului non-verbal

Copiii cu TSA pot avea dificultăți de interpretare a limbajului nonverbal (gesturi, comportamente, limbajul corpului, postură, expresii faciale), a limbajului paraverbal (tonalitatea vocii, pauze în vorbire, interjecții, calitatea vocii), dificultăți în înțelegerea subtilităților sau a sarcasmului, dificultăți de angajare în conversații. Pot să nu înțeleagă în clasă mesaje ca „Nu acum!” sau „Mă enervezi!”. Copilul va răspunde neadecvat sau nu va răspunde într-un mod așteptat, într-un anumit context social, la fel ca un neurotipic de vârsta sa.

În aceste cazuri se recomandă vorbirea directă, fără ocolișuri, onestă și comunicarea autentică (congruență între limbajul verbal și non-verbal, între vorbe și gesturi). Mesajele transmise trebuie să fie explicite.

Înțelegerea contextului

Copilul sau adolescentul cu TSA tinde să aplice aceleași rețete (reguli sociale) în toate situațiile. Un adult sau un coleg de școală răbdător îl poate ajuta să înțeleagă contextele diferite și comportamentul social potrivit pentru un anumit context.

Aderența rigidă la reguli

Pentru a atinge diverse scopuri, de la cele simple, cum ar fi să-mi fac temele pentru mâine, până la unele pe termen lung, cum ar fi continuarea studiilor la liceu după gimnaziu, un copil sau adolescent are nevoie de flexibilitate.
În viața de zi cu zi planurile sunt deseori date peste cap de diferite evenimente neașteptate care cer o adaptare, flexibilitate, spontaneitate. Copiii cu autism au o gândire rigidă, iar tendința de a urma reguli și rutine poate duce la probleme de adaptare pentru a atinge obiective simple, probleme de adaptare în diverse situații sociale sau în funcționarea zilnică. Se poate instala și o anxietate care complică și mai mult lucrurile. Schimbarea bruscă a regulilor, a mediului, poate duce la meltdown.

Copiii și adolescenții cu autism au nevoie de ajutor pentru a-și reseta prioritățile, pentru a stabili ce este urgent și ce este important, pentru a se adapta la diverse schimbări.
Pentru a reuși să fie flexibili copiii cu autism au nevoie de timp suplimentar pentru adaptare. Este nevoie de pași mici și foarte mici. Adultul care lucrează cu un copil cu autism trebuie să aibă răbdare, să-și păstreze calmul și să se mențină neutru afectiv în timpul intervențiilor. Schimbările trebuie făcute puțin câte puțin, nu brusc. Dacă de exemplu trebuie schimbată ruta pe care ajunge la școală schimbarea trebuie făcută treptat, nu dintr-o dată.
Ideal ar trebui început cu rigidități minore. Încercarea de a schimba o rigiditate majoră poate duce la meltdown. Orice mic succes trebuie întărit. Meltdown poate apare și la adaptări minore, iar copilul trebuie ajutat să treacă peste problemă.

Înțelegerea spațiului personal

Un copil neurotipic învață singur, din experiență, semnificația spațiului personal și regulile sociale cu privire la spațiul personal. Înțelegerea spațiului personal contribuie la funcționarea sa adecvată într-un context social familiar sau nu.
Un copil cu autism nu va învăța prin observare. Un copil cu autism va sta mai aproape sau mai departe de o persoană pentru că așa a fost învățat la terapie sau pentru că așa i s-a spus acasă. Nu va aplica însă această regulă în funcție de context. Spațiul personal al unui copil sau adolescent autist tinde să fie mai mic indiferent de context, atât în ce privește persoanele cât și obiectele.
Un copil cu autism va sta mai departe sau mai aproape fără să țină cont de context, va atinge altă persoană într-un mod neobișnuit pentru neurotipici, se poate așeza în fața unei persoane sau între două persoane care vorbesc, va vorbi prea tare când nu este nevoie . Distanța socială anormală va afecta relațiile sale sociale.

Un copil cu autism poate învăța despre spațiul personal la orele de terapie.
În contextul școlar, înainte de a atinge un copil cu autism asigurați-vă că nu îi cauzați disconfort și că vă permite și înțelege intrarea în spațiul său personal. În caz contrar copilul se poate supraîncărca informațional și emoțional.
O intrare în spațiul personal poate fi negociată, de exemplu o atingere pe umăr pentru refocalizare pe sarcină sau ținerea de mână pentru o deplasare în siguranță cu un adult în școală.
În cazurile în care elevul cu autism folosește în mod neobișnuit spațiul personal se recomandă empatie. Modificarea comportamentului său nu se poate face în școală, ci în mai multe etape în cadrul orelor specifice de terapie.

Expresii faciale proprii și ale altora

Copiii cu autism pot avea dificultăți de a afișa o expresie facială adecvată situației. Uneori expresia facială apare cu întârziere, alteori lipsește, alteori apare în momente în care nu te-ai aștepta. Uneori expresia faciala a persoanelor cu autism este greu de interpretat sau este etichetată ca bizară. Lipsa de expresivitate aduce probleme în plus în interacțiunile sociale ale copiilor și adolescenților cu autism. Expresivitatea redusă este și în legătură cu lipsa de spontaneitate a copiilor și adolescenților cu autism.
Problemele legate de expresivitate tind să se atenueze cu vârsta și sunt mai mici la persoanele cu un coeficient de inteligență mai mare prin mecanisme de compensare.
Expresivitatea facială face parte din așa numita comunicare analogică . Comunicarea analogică este neclară, dar are întotdeauna legătură cu modul în care se spune ceva și cu celelalte elemente nonverbale care o însoțesc. Transmiterea unor mesaje ciudate, necongruente , neadecvate contextului etc. poate duce la neînțelegeri și la conflict . Există o tendință de a acorda o mai mare atenție și o mai mare credibilitate mesajelor non-verbale pentru ca un neurotipic poate cu greu să le falsifice.
Astfel este foarte ușor pentru un neurotipic (coleg, profesor, egal etc.) să intre în conflict cu o persoană cu autism.
Persoanele cu autism interpretează expresiile faciale ale altora altfel. Creierul persoanelor autiste ia în considerare toate detaliile prezente într-o situație reușind să-i scape esențialul. Pe de altă parte cablarea diferită a creierului poate duce la rezultate diferite.

În țările dezvoltate învățarea prin imitație a expresiilor faciale este facilitată de tehnica de vârf, inteligența artificială și roboții pentru copii. La orele de sprijin sau consiliere expresiile faciale pot fi investigate în fața unei oglinzi. Pentru că școala nu dispune de metode de învățare socio-emoțională, profesorilor le rămâne alternativa folosirii comunicării explicite cu elevii cu autism.

Atunci când văd expresii faciale neadecvate la copiii și adolescenții cu autism pot să întreb „Ce vrei să spui” pentru a aduce comunicarea din zona analogică în zona digitală, clară. Pot întreba „Nu pare să te amuze … ?” când expresia lipsește sau nu este adecvată contextului sau „Ce te amuză?” când elevul râde sau zâmbește atunci când nu este nimic de râs. „De ce te strâmbi?” pot întreba dacă am observat o grimasă. Metacomunicarea (comunicarea despre comunicare), discutarea și clarificarea relației elev- profesor, va scoate la suprafață intențiile, motivația, emoțiile unei persoane cu autism și astfel conflictul este evitat. În ce privește dificultatea de a interpreta expresiile faciale ale altora soluția este din nou aducerea comunicării în planul digital, clar, explicit.

Emoțiile

O persoană cu autism se va descurca bine în planul cognitiv, de cele mai multe ori. În zona emoțiilor însă domnește confuzia și imaturitatea. Supraîncărcarea emoțională poate apare după o experiență intensă, o lectură tulburătoare, un conflict sau o discuție contradictorie, o bucurie neanticipată, o surpriză plăcută sau neplăcută. Un elev cu autism poate manageria cu o forță și reziliență uluitoare valuri de emoții. Dar când emoțiile apar neașteptat, de multe ori din cauze pe care nu le identifică imediat sau când rezervorul se umple, pot apare izbucniri de furie și / sau crize de plâns.

Un elev cu autism nu va exterioriza emoția, pozitivă sau negativă, până când nu va da în clocot. De multe ori emoția nu va fi exprimată adecvat. De exemplu, elevul poate râde când neurotipicii nu găsesc nimic de râs. Reacțiile neadecvate pot fi controlate medical sau cu ajutorul psihoterapiei și astfel se produc foarte rar sau deloc. Și mai rar asemenea reacții pot fi periculoase, chiar dacă nu se află în atenția medicului sau a unui psihoterapeut.

Când emoțiile ies pe neașteptate la suprafață și surprind prin intensitate pot apare reacții emoționale scurte și intense, aparent nemotivate: mutism electiv, evitarea privirii în ochi, gesturi nepotrivite, plâns, râs, bucurie, expresii faciale nepotrivite, chiar țopăială sau dans. Anxietatea devine evidentă la un elev cu autism dacă rutinele suferă schimbări sau daca nu poate rezolva o problemă.

Dacă un profesor observă în clasă o reacție emoțională neașteptată sau neadecvată nu trebuie să o ignore. Managementul unor asemenea evenimente se face prin adresarea unei întrebări: „Ești OK?”, „Este totul OK?”, „Am observat ca …, ai nevoie de o pauză?”, „Am observat că …, cu ce pot să te ajut?” Dacă elevul nu răspunde „Sunt lângă tine dacă ai nevoie de ceva / dacă te pot ajuta cu ceva.” O atingere pe umăr este permisă dacă a fost agreată anterior. Modul cum profesorul manageriază asemenea evenimente în clasă este și un model pentru elevii neurotipici din clasă.

Anticiparea problemelor emoționale se face prin adresarea de întrebări la începutul orei:
„Cum te simți astăzi, pe o scală de la 1 la 10 unde 1 este mizerabil și 10 este excelent?“ sau „Cum te simți?” „Te îngrijorează ceva?” „Ce te îngrijorează?” Întrebarea poate fi adresată întregii clase cu rol de icebreaker, pentru a nu face discriminări.
Când situațiile de supraîncărcare emoțională nu pot fi evitate se recomandă anticiparea lor și / sau oferirea unei pauze pentru ca elevul să se liniștească și să-și revină. Dacă este vorba de o schimbare neplanificată în orar un adult, profesor sau părinte, trebuie să-l pregătească pe elev înainte. Într-o asemenea situație elevul trebuie ghidat pentru a nu intra în panică. De exemplu: “Acum ai o oră liberă. Te duci în curtea școlii și stai pe bancă. Apoi te întorci în clasă pentru ora de … . Ai înțeles ce trebuie să faci? Ești OK acum?” Este extrem de important ca elevul să primească feedback pozitiv de la adulți și egali cu privire la competențele sociale. Ghidarea și pregătirea sunt de asemenea importante. Se recomandă centrarea pe soluție, nu pe problemă.

Bullying

Anxietatea și depresia sunt prezente dacă elevul cu autism este victima bullying și devalorizării de către colegii de școală sau profesori. Un copil cu autism poate fi etichetat retardat, psycho, gay etc. O persoană cu autism nu înțelege de ce ceilalți se comportă așa cu ea.

Soluția imediată pentru bullying este un buddy sau un gardian recrutat dintre elevii cu status social înalt și conștiință socială bine dezvoltată, adică un elev de care nu se atinge nimeni în școală.

Nevoi de comunicare

Elevii cu autism clasic au dificultăți să înțeleagă că nevoile, dorințele, gândurile, emoțiile, sentimentele pot fi comunicate verbal sau non-verbal. Unii elevi cu autism vor avea limbajul expresiv și receptiv (înțelegere) nedezvoltat, rămas în urmă, deficitar, lacunar; la alții cele două tipuri de limbaj pot fi bine dezvoltate. Pot apare dificultăți și la exprimarea în scris sau la citit.

Înțelegerea literală a vorbirii

Înțelegerea literară a vorbirii este o caracteristică a persoanelor cu autism. Elevii cu autism vor avea dificultăți de înțelegere a limbajului non-verbal sau vor interpreta greșit limbajul non-verbal, vor avea dificultăți să distingă nuanțe, glume, metafore, sarcasmul. Elevii cu autism nu pot citi printre rânduri.

Se recomandă comunicarea onestă, autentică, explicită și directă cu elevul. Comunicarea autentică presupune o congruență între planul de conținut și cel de relație al comunicării ,
între ceea ce se spune și gesturi, mimică. Comunicarea explicită este o comunicare „digitală” , o comunicare cu ajutorul cuvintelor și doar a gesturilor care au un singur înțeles în cultura din care fac parte cei care comunică.
Feedback-ul pozitiv onest oferit de profesori este extrem de important în cazul celor mai mici succese în planul comunicării. În alte cazuri este nevoie de pregătire prealabilă, de promptare și de ghidare pentru ca elevul cu autism să comunice adecvat. Atenție însă că învățarea este diferită de cea a unui copil neurotipic. Un copil cu autism nu învață ușor prin observare, imitație sau după un model.
Este evident că profesorii nu au timp să ofere o ghidare sau feedback pentru fiecare situație de comunicare, dar dacă li se oferă ocazia din când în când nu ar trebui să o rateze.

Ecolalia

Ecolalia imediată, repetarea papagaliceasca a cuvintelor unui interlocutor, este un simptom al autismului și poate însemna un stres ridicat. Ecolalia întârziată poate fi o metodă care îl ajută pe elevul cu autism să treacă printr-un proces dificil. Dacă un elev cu autism repetă imediat, întocmai, cuvintele profesorului (cuvinte, propoziție, întrebare) nu înseamnă că a înțeles ceva, ci mai degrabă că nu a înțeles sau se chinuie să înțeleagă sau că nu poate da încă un răspuns la întrebare. Unii specialiști consideră ecolalia imediată și ecolalia întârziată (de exemplu repetarea unei propoziții dintr-o reclamă de la TV) o formă de dezvoltare a limbajului. În unele cazuri poate fi înțeles un mesaj implicit transmis, în alte cazuri ecolalia poate crea confuzie.

Scriptingul este o formă de ecolalie întârziată. Reprezintă o repetare a unor cuvinte dintr-o reclamă de la TV, dintr-un film, carte etc. cu aceiași intonație. Scriptingul nu este neapărat disfuncțional, poate fi o formă de comunicare, o stimulare pentru amuzament sau o modalitate de reglare a supra / sub stimulării senzoriale.

Dacă elevul repetă întrebările puse de profesor poate fi rugat să dea un răspuns în scris. Pot fi utilizate întrebări la care să răspundă cu Da sau Nu. De asemenea pot fi utilizate mijloace vizuale sau prompteri.

Nevoi legate de autonomie și autoreglare

Elevul cu TSA poate fi încurajat să ceară ajutor, să își aleagă activități, să-și exprime preferințele. Copilul are nevoie de pași concreți pentru a învăța sarcini simple, de exemplu cu ajutorul unor pictograme. Autonomia și autoreglarea se exersează în cadrul sesiunilor de terapie ABA, la orele de sprijin de la școală, dar și cu părinții. Dacă este cazul cadrele didactice pot cere profesorului de sprijin sau părinților să exerseze anumite comportamente cu copilul.

Nevoile de autoreglare pot fi adresate de oricine în situația unor schimbări neașteptate. De exemplu dacă există o schimbare surpriză în orarul zilnic, elevul cu TSA are nevoie de îndrumare. Schimbarea trebuie anunțată cu ceva timp înainte.

Colaborarea cu familia elevului cu TSA

Relația de colaborare dintre școală, diriginte, cadre didactice și familie este esențială pentru succesul educațional și social al elevului cu tulburări de spectru autist (TSA). Părinții sunt primii cunoscători ai nevoilor, punctelor forte și dificultăților copilului, iar implicarea lor activă poate oferi continuitate și coerență între mediul familial și cel școlar.

Concluzii

Sprijinirea elevilor cu tulburări de spectru autist (TSA) în mediul școlar reprezintă o provocare complexă, dar și o oportunitate semnificativă de creștere profesională și umană pentru cadrele didactice.

Succesul intervenției educaționale depinde în mare măsură de înțelegerea profundă a caracteristicilor TSA, deschiderea către o formare continuă, colaborarea cu familia, specialiștii și ceilalți membri ai echipei interdisciplinare.