Ajutor! Am în clasă un copil cu autism (TSA)

Capitolul IV. Intervențiile și tratamentele în autism

Capitolul I | Capitolul II | Capitolul III | Capitolul IV | Capitolul V | Capitolul VI | Capitolul VII | Capitolul VIII | Capitolul IX | Capitolul X | Capitolul XI

Una dintre cele mai răspândite idei greșite despre autism este că ar exista un tratament care poate „vindeca” această condiție. În realitate, autismul nu este o boală și, prin urmare, nu există un tratament care să îl elimine.

Scopul intervențiilor este cu totul altul. Ele urmăresc să dezvolte comunicarea, autonomia, participarea la viața socială și calitatea vieții persoanei autiste. În același timp, pot reduce dificultățile care împiedică învățarea și adaptarea la mediul școlar. Este important ca profesorii să privească aceste intervenții în mod realist. Nu există metode miraculoase și nici programe care funcționează la fel pentru toți copiii.

Intervenția timpurie face diferența

Există însă un lucru asupra căruia aproape toți specialiștii sunt de acord. Cu cât sprijinul începe mai devreme, cu atât șansele copilului de a-și dezvolta comunicarea, autonomia și participarea socială sunt mai mari. Acest lucru nu înseamnă că după o anumită vârstă intervențiile nu mai sunt utile. Persoanele cu autism învață și se dezvoltă pe tot parcursul vieții. Diferența este că în primii ani creierul are o capacitate foarte mare de reorganizare și adaptare, iar intervențiile pot valorifica această perioadă de dezvoltare intensă.

ABA – cea mai cunoscută intervenție

În România, atunci când părinții primesc diagnosticul de autism, primul cuvânt pe care îl aud este aproape întotdeauna ABA (Applied Behavior Analysis – Analiza Comportamentală Aplicată). ABA este una dintre cele mai studiate intervenții pentru autism și a avut un rol important în dezvoltarea serviciilor dedicate copiilor autiști.

Metoda pornește de la principiile învățării și urmărește dezvoltarea unor comportamente utile și reducerea celor care împiedică adaptarea. În ultimele decenii însă, și ABA s-a schimbat. Programele moderne pun mult mai mult accent pe joc, pe inițiativa copilului și pe folosirea situațiilor naturale de învățare decât primele forme ale terapiei, dezvoltate în anii 1970 și 1980.

O schimbare importantă: intervențiile naturaliste

La nivel internațional, interesul cercetătorilor s-a mutat treptat către o familie de intervenții numite NDBI (Naturalistic Developmental Behavioral Interventions – intervenții comportamentale și de dezvoltare desfășurate în contexte naturale).

NDBI reprezintă un grup de intervenții care combină principiile analizei comportamentale cu psihologia dezvoltării copilului. În locul exercițiilor foarte structurate desfășurate la masă, acestea folosesc jocul, activitățile cotidiene și interesele copilului ca oportunități de învățare.

Din această categorie fac parte programe precum:

• Early Start Denver Model (ESDM);
• JASPER;
• Pivotal Response Treatment (PRT).

Profesorul nu trebuie să cunoască în detaliu aceste denumiri. Important este să știe că tendința actuală este de a integra învățarea în activitățile firești ale copilului, nu de a o limita la ședințele de terapie.

Ce spun cercetările?

Este firesc să ne întrebăm cât de eficiente sunt aceste intervenții. Răspunsul este mai nuanțat decât apare uneori în reclame. Una dintre cele mai ample analize publicate până acum, Project AIM, a evaluat toate studiile importante privind intervențiile non-farmacologice destinate copiilor mici cu autism. Concluziile sunt echilibrate.

Există efecte pozitive, în special asupra abilităților exersate direct în timpul intervenției. De exemplu, dacă un program urmărește dezvoltarea comunicării prin cereri funcționale, copilul învață de regulă să comunice mai bine în acele situații. În schimb, transferul automat al acestor achiziții în toate mediile și toate situațiile de viață este mai dificil decât s-a crezut inițial. Cu alte cuvinte, un copil poate învăța să solicite un obiect în cabinetul terapeutului, dar va avea nevoie de sprijin suplimentar pentru a folosi aceeași abilitate și la școală sau acasă.

Acesta este unul dintre motivele pentru care colaborarea dintre familie, terapeut și profesor este atât de importantă.

De ce se vorbește tot mai mult despre o abordare „neuro-afirmativă”?

În ultimii ani a apărut și o schimbare importantă de perspectivă. Numeroase persoane cu autism adulte au început să vorbească despre experiențele lor din copilărie și despre modul în care au perceput unele intervenții. Aceste mărturii au dus la o reflecție serioasă asupra obiectivelor terapiei. Astăzi se discută tot mai mult despre abordarea neuro-afirmativă.

O intervenție neuro-afirmativă pornește de la ideea că scopul terapiei nu este să facă persoana cu autism să pară neurotipică, ci să o ajute să comunice, să învețe și să trăiască cât mai autonom, respectând în același timp particularitățile sale.

Această schimbare are consecințe practice. De exemplu, în trecut unele programe urmăreau:

• obligarea copilului să privească permanent în ochii interlocutorului;
• eliminarea tuturor comportamentelor repetitive (stimming);
• descurajarea intereselor intense.

Astăzi, multe dintre aceste obiective sunt privite cu rezervă. Dacă un comportament nu îl rănește pe copil și nu îi afectează pe cei din jur, întrebarea nu mai este „Cum îl eliminăm?”, ci „La ce îi folosește?”

Uneori, legănatul, fluturatul mâinilor sau folosirea unui obiect preferat sunt strategii eficiente de autoreglare și nu trebuie suprimate.

Comunicarea augmentativă și alternativă (CAA)

Nu toți copiii cu TSA dezvoltă limbajul verbal în același ritm ca un copil neurotipic. Unii folosesc foarte puține cuvinte sau nu comunică verbal. Pentru acești copii există metode de comunicare augmentativă și alternativă (CAA). Acestea includ:

• pictograme;
• tabele de comunicare;
• aplicații pe tabletă;
• dispozitive electronice care transformă simbolurile în voce;
• limbajul prin semne, atunci când este recomandat.

Un mit foarte răspândit spune că utilizarea acestor sisteme îl va face pe copil să nu mai vorbească. Cercetările arată exact contrariul. În multe situații, comunicarea augmentativă facilitează dezvoltarea limbajului verbal, deoarece reduce frustrarea și îi oferă copilului posibilitatea de a comunica înainte de apariția vorbirii. Un copil care nu vorbește nu este un copil care nu gândește. De foarte multe ori, dificultatea este exprimarea, nu înțelegerea.

Medicația

Este important ca profesorii să știe că nu există medicamente care tratează autismul în sine. Medicamentele sunt prescrise doar pentru anumite simptome sau condiții asociate. De exemplu, uneori pot fi recomandate pentru:

• iritabilitate severă;
• agresivitate;
• hiperactivitate;
• anxietate;
• tulburări de somn.

Două dintre cele mai cunoscute medicamente utilizate în aceste situații sunt risperidona și aripiprazolul. Profesorul nu trebuie să cunoască mecanismele lor farmacologice. Este însă util să știe că ele pot produce efecte observabile în clasă, precum:

• somnolență;
• oboseală;
• modificarea apetitului;
• dificultăți de concentrare;
• uneori, dimpotrivă, ușoară agitație.

O întrebare simplă adresată părinților la începutul anului școlar poate fi foarte utilă:

„S-a modificat recent tratamentul? Există efecte la care ar trebui să fiu atent în timpul orelor?”

Uneori, observațiile profesorului îi ajută chiar pe medicii care urmăresc evoluția copilului.

Melatonina

Mulți copii cu TSA au dificultăți de somn. Dorm greu, se trezesc frecvent în timpul nopții sau adorm foarte târziu. În anumite situații, medicul poate recomanda melatonina, un hormon implicat în reglarea ritmului somn–veghe. Melatonina este singurul medicament aprobat în Europa pentru autism.

Pentru profesor, aspectul important este altul. Un copil care nu doarme suficient va avea mai multe dificultăți de atenție, autoreglare și învățare în ziua următoare. De aceea, schimbările bruște de comportament merită discutate și din această perspectivă.

Tratamente fără dovezi

Din păcate, diagnosticul de autism este adesea urmat de o avalanșă de recomandări și promisiuni. Părinților li se propun terapii costisitoare care promit rezultate spectaculoase. Printre acestea se numără:

• terapia cu celule stem;
• chelarea;
• oxigenoterapia hiperbară;
• diverse suplimente „detoxifiante”;
• tratamente prezentate drept „revoluționare”.

Până în prezent, cercetările nu au demonstrat că aceste metode modifică trăsăturile de bază ale autismului. Unele pot avea chiar efecte adverse importante. O regulă simplă este adesea valabilă:

Cu cât promisiunea este mai spectaculoasă, iar costul mai mare, cu atât este mai important să căutăm dovezi solide înainte de a investi timp, bani și speranțe.

Ce rol are școala?

Uneori părinții privesc școala doar ca pe locul unde copilul merge între ședințele de terapie. În realitate, rolul școlii este mult mai important. Cabinetul terapeutic oferă un mediu controlat. Școala oferă viața reală. Aici copilul învață:

• să colaboreze cu colegii;
• să rezolve conflicte;
• să aștepte;
• să negocieze;
• să ceară ajutor;
• să facă față schimbărilor;
• să își găsească locul într-un grup.

Nicio intervenție individuală, într-un cabinet sau acasă, nu poate reproduce toate aceste situații. De aceea, pentru mulți copii cu TSA, școala este unul dintre cele mai importante contexte de învățare. Cu o condiție esențială. Să fie un loc în care copilul se simte în siguranță, este înțeles și primește adaptările de care are nevoie.

Pagini: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11